A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados deu um passo importante para ampliar a assistência às pessoas afetadas por doenças raras no Brasil. Foi aprovado o substitutivo do relator, deputado Daniel Agrobom (PL-GO), que unifica o Projeto de Lei 4691/19, do Senado, com outros 30 textos relacionados. A proposta visa a melhoria do atendimento no Sistema Único de Saúde (SUS) por meio de medidas mais ágeis e abrangentes.

Novas Diretrizes para Diagnóstico e Tratamento

Com o texto aprovado, o SUS será obrigado a oferecer exames para diagnóstico de doenças raras em até 30 dias e iniciar o primeiro tratamento em até 60 dias, podendo ser antes em casos de urgência. Doenças raras são definidas como aquelas que acometem até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes.

Além disso, a proposta sugere a criação do Subsistema de Atenção às Doenças Raras, estruturando uma rede de serviços para atendimento especializado, financiamento público e prioridade para pacientes que apresentem manifestações dolorosas.

O relator enfatizou que, apesar do marco representado pela portaria de 2014, que regulamenta o cuidado às doenças raras no SUS, ainda há lacunas que precisam ser preenchidas para atender às necessidades da população afetada.

Educação Continuada e Desenvolvimento de Medicamentos

Outro destaque do projeto é a inclusão de políticas voltadas à educação continuada de profissionais de saúde, capacitando-os para atender melhor as especificidades dessas doenças. Também foram previstos incentivos para o desenvolvimento de medicamentos destinados ao tratamento de doenças raras.

Essas ações visam fortalecer a atuação do SUS e proporcionar melhores condições para os pacientes, além de ampliar a conscientização e o conhecimento sobre o tema entre os profissionais de saúde.

O Impacto das Doenças Raras no Brasil

Segundo o Ministério da Saúde, existem entre 6 mil e 8 mil tipos de doenças raras, a maioria de caráter degenerativo ou proliferativo e sem cura. No Brasil, estima-se que cerca de 13 milhões de pessoas convivam com essas condições.

Essas doenças têm impacto significativo na qualidade de vida dos pacientes e exigem um cuidado contínuo e especializado. Por isso, a ampliação do atendimento pelo SUS é considerada um avanço fundamental.

Próximos Passos para a Aprovação

O projeto ainda precisa passar pelas comissões de Saúde, Finanças e Tributação, e Constituição e Justiça e de Cidadania. Tramitando em caráter conclusivo, a proposta poderá se tornar lei após aprovação pela Câmara e pelo Senado.

Esse avanço legislativo representa um marco na luta por mais dignidade e acesso a tratamentos para os pacientes que convivem com doenças raras, reforçando o compromisso do Brasil com a saúde pública.

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